Material

NÄTVERK KRING TUBERÖS SKLEROS PÅ GÅNG I STOCKHOLMS LÄN

Inom Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting (SLL) finns verksamheten ”Ovanliga diagnoser” med Kristina Gustafsson-Bonnier som koordinator.

Under hösten påbörjade Lilian Hasselblad och jag ett samarbete med Kristina kring upprättandet av ett nätverk kring Tuberös skleros i SLL. Inom Habiliteringen i vårt län känner man till knappt trettio personer med TS. Många fler med TS finns i länet, men alla är ju inte inskrivna i Habiliteringen.

TS är en komplicerad sjukdom med många olika symtom, som kan leda till omfattande problem för personer med TS och deras familjer. De olika vårdinsatserna kräver expertkunskaper inom många olika områden. Insatserna behöver samordnas utifrån en helhetssyn för att ge bästa resultat.

Under frågeställningen ”Hur kan vi förbättra omhändertagandet av patienter i SLL med Tuberös skleros” bjöd vi in ett antal läkare till ett första tvärfackligt möte tillsammans med Kristina och dr Per Åmark (barnneurolog på Astrid Lindgrens sjukhus med många patienter med TS). Mötet hölls i mars 2004. Alla inbjudna kom!

Tillsammans representerade deltagarna följande inriktningar: neurologi (barn och vuxen), genetik, neuropsykiatri (barn och vuxen), njurmedicin (barn), hud, tänder (specialisttandvården för barn på Eastmaninstitutet) och vuxenhabliteringen. Tyvärr deltog ingen njurmedicinare från vuxensidan, men det ska vi se till att reparera inför framtiden.

Mötet inleddes med en kort presentation av deltagarna och deras arbetsområden. Vi informerade om TS och om TS-föreningen och delade ut diverse material (Clinical Guidelines, TS-filmen, CD-romen, information om världskonferensen mm), som tacksamt togs emot.

Mötet blev en första början till inventering av problemområden och samverkansmöjligheter. Nästa möte med ”nätverksteamet” kommer att hållas under hösten. Så småningom får vi hoppas att även ett kunskapsteam byggs upp där vissa habiliterande insatser kan ingå (kurator, psykolog, specialpedagog, arbetsterapeut m fl).

Under årsmöteshelgen informerade Kristina om verksamheten Ovanliga diagnoser. Sammanlagt kom ett trettiotal personer och lyssnade på henne.

Vi ser fram emot ett framtida samarbete med Kristina på regional nivå. Vi ser också fram emot ett fortsatt framtida samarbete på riksnivå med Anna Söderholm och TS-teamet i Göteborg.

Artikelförfattare är Berit Öberg. Artikeln var införd i TS-bladet 2/2004.