SVENSKT
LAM – NÄTVERK?
LAM (lymphangioleiomyomatosis)
är en mycket sällsynt lung-sjukdom, som drabbar kvinnor i fertil ålder. LAM kan
förekomma både med tuberös skleros och utan (sk sporadisk LAM). Förekomsten är
ca 1/100.000. Bland kvinnor med tuberös skleros räknar man med en förekomst av
ca 40%, varav de allra flesta är helt symtomfria.
Nätverket LTA (LAM Treatment
Alliance) www.LAMTreatmentAlliance.org
är en oerhört aktiv organisation, som tagit som sin främsta uppgift att på
rekordtid finna behandling för sjukdomen. De anordnar minst en gång om året
globala forskningskonferenser. I Oxford i januari deltog förutom kliniker och
forskare även representanter för patientföreningar i olika länder. Jag blev
inbjuden från Sverige för att delta i denna mycket givande och spännande
konferens. Från Sverige deltog, förutom jag själv, en intresserad överläkare
och en medicinstuderande från Karolinska institutet.
I Sverige finns så vitt vi
vet ingen organisation för personer med LAM. Vi börjar nu leta rätt på
patienterna för att bygga upp ett svenskt nätverk. Själv känner jag till minst
fyra kvinnor med tuberös skleros och LAM. Säkerligen finns flera. Det känns mycket
angeläget att Sverige och TS-föreningen deltar i det globala nätverket.
Är du intresserad av att delta i nätverket kontakta