LAM - FORSKNING I DESPERAT BEHOV AV VÄVNAD

GLOBALT NÄTVERK KRING LAM UNDER UPPBYGGNAD

Sammanfattning från

LAM Treatment Alliance Global LAM Patient Summit

11-13 januari 2008, Oxford, Storbritannien

57 forskare, kliniker, patienter och anhöriga från 17 olika länder möttes nyligen i Oxford för att utveckla konkreta framsteg i forskningen efter behandling vid LAM. Syftet var att etablera vägar för patienter att kunna stödja och underlätta forskningen. Den mest begränsande faktorn för forskningen är inte brist på intresse hos forskarna, inte heller pengar, utan tillgången till LAM - vävnad och patient-data. Forskarna emotser vävnad inklusive vätska från LAM-patienter för att kunna fortsätta sitt arbete. Under konferensen i Oxford uppmärksammades dessa två stora problem och följande lösningar hittades.

1. Europeiskt tissue-network (vävnads-nätverk)

Amerikanska NDRI (National Disease Research Interchange) har sedan mars 2007 koordinerat införskaffning och distribution av färsk och fixerad

LAM vävnad med mycket stort engagemang till bästa resultat. Vävnad är allt som potentiellt innehåller LAM-celler, såsom prov från lymfvätska, blod, urin, lungor och njurar mm. För att kunna skapa ett effektivt globalt nätverk för forskning erbjöd sig NDRI att hantera LAM vävnad såväl inom som utom USA. Det mesta av stödet kommer till att börja med att riktas mot Europa, men man undersöker även möjligheterna för att assistera i andra delar av världen.

För att donera vävnad och vätska till LAM-forskningen, är första steget att lämna kontaktuppgifter och fylla i ett formulär för samtycke. Formuläret håller på att uppdateras och översättas till andra språk än engelska bl a svenska.

Om man vet att man ska genomgå en biopsi, thorax-dränage, transplantation, bronkit-sköljning, eller annat invärtes ingrepp, sänder man ett e-mail till NDRI och talar om vilket ingrepp som ska göras, var och när, sen ser NDRI till att det snabbt kommer till rätt forskare och bästa möjliga användning.

En omfattande lista på vävnader angelägna för forskningen, kommer snart att skickas ut. Det är sannolikt att även blod och urin kommer att bli värdefullt.

2. Global LAM-databas: LAMsight

MIT (Massachussetts Institute of Technology) Media Lab håller på att utforma en databas, där LAM-patienter över hela världen kan registrera sina uppgifter. Det är viktigt att forskarna kan ta reda på hur många patienter som finns i varje land och kunna få allmän information om dem. Detta kommer att hjälpa utformningen av kliniska försök och kommer också att hjälpa forskare och andra patienter (förutsatt att man tillåter denna möjlighet vid registreringen) att kontakta patienter med nyheter om utvecklingen av forskning och kliniska försök.

Data kommer att vara ytterst väl skyddat från otillbörlig access och patientens integritet har högsta prioritet i databasens utförande. Som registrerad användare får patienter också tillgång till totala data. LAMsight kommer att vara användbart för både intresserade kliniker och LAM-forskare. Just nu testas en preliminär version av databasen. Den kommer att annonseras på LTA´s hemsida och på så många LAM organisationers webbsida som möjligt så snart som registreringen öppnas för hela LAM samfundet. Det förväntas ske inom 3 – 6 månader.

Databasen kommer förmodligen att ge patienterna större möjlighet till mer systematiska svar på deras frågor. Frågor och svar som idag postas på lokala mail-listor kommer att kunna organiseras effektivt och göras tillgängliga för många fler patienter.

Forskarna får tillgång till en mycket större data-pool och möjlighet att kunna kontakta villiga patienter för att få ytterligare information och kunna invitera dem att delta i kliniska försök.

LTA kommer att arbeta nära forskarna för att försäkra sig om att databasen är utformad på ett sätt som maximerar användbarheten och anpassas både till forskning och gällande förordningar.

Det är bara genom samarbete och gemensamma krafter som vi kan åstadkomma snabbast möjliga framsteg i vår strävan efter en behandling. Genom att donera vävnad och delta i den globala databasen, kan vi hjälpa forskarna att hjälpa oss! The Global Patient Summit Coordinating Committee

2008-01-28 / Berit Öberg